坚持和积极:克里斯的国会议员 IVA之旅
2024年9月23日
当瓦妮莎和路易斯迎来他们的儿子, 克里斯, 致家人, 他们回忆起从怀孕到他出生最初几个月的一切顺利.
“我有一个健康的怀孕. 我做了所有适当的测试,但没有任何问题.凡妮莎说. “他早产了三周半,但他出生时很健康——这是一次健康的分娩.”
但从克里斯4个月大的时候开始, 他的父母注意到他的背部缺乏力量, 无法控制自己的头脑,没有达到发展的里程碑. 经过几个月的医疗预约, 检查和x光检查, 克里斯被诊断为粘多糖病(国会议员 IVA)。, 也被称为Morquio A综合征.
“当澳门正规博彩十大排行平台得到克里斯托弗的Morquio A诊断时, 对当时的我来说, 这是每个父母最可怕的噩梦 – 听到你的孩子将在他们的余生中患有这种疾病, 而且没有治疗方法,凡妮莎回忆道.
遗传专家帮助凡妮莎和她的家人克服了国会议员 IVA诊断带来的未知和担忧. 家庭健康团队想出了一个计划来控制他的病情,并帮助克里斯应对与国会议员一起生活的日常挑战.
瓦妮莎说,与护理团队一起为克里斯制定正确的计划,帮助他保持活跃和快乐的孩子. 他喜欢和朋友在一起, 被外, 打篮球, 骑着他的摩托车,玩着电子游戏. 克里斯承认,当他努力打球的时候, 他感到疲倦或疼痛,需要休息一下, 但他并没有让国会议员 IVA的身体挑战阻止他.
“挺过来真的很困难, 但我从不放弃, 永远保持积极的态度,克里斯说.
凡妮莎指出,克里斯对自己病情的看法每天都是全家的灵感来源.
“澳门正规博彩十大排行平台看到克里斯,澳门正规博彩十大排行平台看到他是多么积极的整个旅程有Morquio A,她说。. “它给了澳门正规博彩十大排行平台很多力量和希望.”