坚持和积极:克里斯的国会议员 IVA之旅

2024年9月23日

当瓦妮莎和路易斯迎来他们的儿子, 克里斯, 致家人, 他们回忆起从怀孕到他出生最初几个月的一切顺利.

“我有一个健康的怀孕. 我做了所有适当的测试,但没有任何问题.凡妮莎说. “他早产了三周半,但他出生时很健康——这是一次健康的分娩.”

但从克里斯4个月大的时候开始, 他的父母注意到他的背部缺乏力量, 无法控制自己的头脑,没有达到发展的里程碑. 经过几个月的医疗预约, 检查和x光检查, 克里斯被诊断为粘多糖病(国会议员 IVA)。, 也被称为Morquio A综合征.

“当澳门正规博彩十大排行平台得到克里斯托弗的Morquio A诊断时, 对当时的我来说, 这是每个父母最可怕的噩梦 听到你的孩子将在他们的余生中患有这种疾病, 而且没有治疗方法,凡妮莎回忆道.

遗传专家帮助凡妮莎和她的家人克服了国会议员 IVA诊断带来的未知和担忧. 家庭健康团队想出了一个计划来控制他的病情,并帮助克里斯应对与国会议员一起生活的日常挑战.

瓦妮莎说,与护理团队一起为克里斯制定正确的计划,帮助他保持活跃和快乐的孩子. 他喜欢和朋友在一起, 被外, 打篮球, 骑着他的摩托车,玩着电子游戏. 克里斯承认,当他努力打球的时候, 他感到疲倦或疼痛,需要休息一下, 但他并没有让国会议员 IVA的身体挑战阻止他.

“挺过来真的很困难, 但我从不放弃, 永远保持积极的态度,克里斯说.

凡妮莎指出,克里斯对自己病情的看法每天都是全家的灵感来源.

“澳门正规博彩十大排行平台看到克里斯,澳门正规博彩十大排行平台看到他是多么积极的整个旅程有Morquio A,她说。. “它给了澳门正规博彩十大排行平台很多力量和希望.” 

有关的故事